Akcija prikupljanja novčane pomoći za lečenje Viktora Putice je u toku, njoj su se priključili portali PRessSerbia i GradskiMagazin ovom prilikom apelujemo na sve ljude dobre volje da pomognu u skladu sa mogućnostima kako bi se ostvarila najveća želja roditelja ovog mališana - da on bar jedan dan živi bez strahovitih bolova. Najmanje što možete da uradite je da pošaljete 1339 na 3030, a novac možete uplatiti i na devizni i dinarski račun.
Mileni i njenom suprugu pre 17 meseci dogodio se jedan od najlepših momenata u životu - postali su roditelji dečaka Viktora. Međutim, njihova sreća bila je kratkog daha, jer su se samo dve nedelje kasnije suočili sa strašnom vešću - njihovom sinu je dijagnostikovana teška i neizlečiva bolest - bulozna epidermoliza, u narodu poznata kao bolest "dece leptira".
U iščekivanju leka za ovu genetsku i smrtonosnu bolest, roditelji malog Viktora trenutno se bore da sakupe 635.000 dolara kako bi sina odveli na terapiju u Ameriku, koja bi mu omogućila kvalitetniji život i sprečila komplikacije.
Evo kako možete pomoći malom Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun:
160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Milena Putica, majka ovog malenog heroja, koji od prvog dana od kada je došao na svet živi u nezamislivim bolovima, kaže da u prvi mah dijagnozu nije dramatično shvatila jer nije ni znala šta je bulozna epidermoliza.
Međutim, kada joj je predočeno o kakvoj se bolesti radi, kaže da je najpre pala u očaj, a onda odlučila da se bori zajedno sa svojim detetom i za svoje dete.
- Najpre hvala što podižite svest o ovoj teškoj genetskoj bolesti koju moj sin ima i nažalost još 38-oro dece iz naše države. Ovu bolest karakteriše nedostatak kolagena proteina koji vezuje slojeve kože, a posledice su otvaranje rana na telu koje najprostije rečeno izgledaju i bole kao opekotine najvišeg stepena. Te rane, odnosno oguljotine, nekada ne mogu da se zatvore i po nekoliko meseci, kod starije dece i po nekoliko godina. Oni su podložni infekcijama, bolest je terminalna... Pored bolesti kože, javlja se i problem sa sluzokožom, pa zbog toga ova deca teško jedu, gutaju, jako često im se ugrađaju i stoma, kako bi mogli da unose hranu. Podloženi su i raznim deformitetima, jer usled nemogućnosti oporavka kože, ostaju bez delova tela, poput nogica, šaka...
Milena kaže da jedan Viktorov dan, kao i dan cele porodice je veoma bolan, težak i izazovan i gotovo se svodi na to da se dečaku olakšaju muke i spreči širenje rana koje su velike.
- Jako je teško. Najpre je bilo veoma teško doći do informacija o ovoj bolesti, a posle i da naučimo sve što je potrebno kako bismo Viktoru olakšali život. Naš život se sveo na pregledanje Viktora, previjanja koja traju i po pet sati dnevno, jer otvaranje rana je često i svaka neblagovremena intervencija dovodi do širenja i otvaranja novih. U to su, osim mene, uključeni i moji roditelji i suprug. Viktor ima svega 17 meseci, teško sarađuje jer je još beba, nekad rane moramo i iglama da mu saniramo dok se on svakog trenutka trese od bolova... - priča u očaju Milena Putica.
View this post on Instagram
Ona kaže da je od svega najteže padaju bolovi koje njeno dete trpi u svakom trenutku.
- Svaka otvorena rana, a on ih ima bezbroj po telu, u svakom trenutku boli kao opekotina najvišeg stepena. Uprkos svemu, Viktor je dobra beba... Ali, to nas kao roditelje boli, kao i pogledi i nerazumevanje ljudi. Ipak, trudim se da ja razumem ljude i potrebu dece da pitaju, kada i ono malo izađemo napolje, zašto su mu krvave uši, obrazi i čelo, roditelje koji od njega sklanjaju svoju decu... Ima i onih koji hoće da svoju decu, kad čuju o čemu je reč, približe Viktoru, ali i to je bolno... - priča majka.
Lek za ovu tešku, genetsku bolest nažalost ne postoji, ali postoji terapija koja znatno može da podigne kvalitet života kako Viktora, tako i svih obolelih od ove bolesti, zbog koje oboleli retko dočekuju i 30. godinu života.
Terapija je skupa i njena cena na godišnjem novou iznosi 635.000 dolara, bez ostalih propratnih troškova. Milena i njen suprug rešili su da pokrenu Fondaciju, dobili su humanitarni broj i u organizaciji Budi human i na sve načine pokušavaju da sakupe novac kako bi Viktor otputovao u Ameriku, gde ovu terapiju jedino u ovom trenutku može da primi.
- Nije reč o leku, reč je o terapiji, ali nama koji imamo ovaj problem, u ovom trenutku je ravna leku. Zašto? Zato što bi ona omogućila da se svi oboleli, bar u jednom trenutku probude i prožive deo života bez bolova. Suština terapije je da se preko herpes virusa unosi taj kolagen 7 proteina, aplicira se na ranu, zarazi se ćelija koja je povređena i stabilizuje se taj deo kože. Kako se koja rana pojavi, ona se tretira i kroz vreme koža postaje stabilnija dok su te ćelije žive... Terapija je skupa i problem je što mora da se ponavlja na nekoliko meseci. Takođe, ona bi obolelima omogućila daleko kvalitetniji život i sprečila teške posledice i sačuvala ih od deformiteta i invaliditeta.
Milena kaže da je nerealno očekivati da se godišnje samo za jednog pacijenta preko humanitarnih fondacija i dobrih ljudi sakupi 635.000 dolara (bez propratnih troškova) za terapiju, ali da se nada da će država stati iza "dece leptira", kao što je stala iza obolelih od SMA.
- Nemoguće je sakupiti taj novac svake godine i ja sam toga svesna. Evo mi ga skupljamo već mesecima i tek smo na nešto malo više od polovine sume. MI imamo udruženje i pokrenuli smo zahtev Ministarstvu zdravlja da stane iza nas. To je sad u proceduri. Međutim, nama je hitno potreban novac jer za našeg Viktora ne radi vreme, nažalost on ima najteži oblik i najviši stadujum ove bolesti i terapiju bi morao što pre da primi. Zato apelujem na ljude da nam pomognu i uplate novac kako bismo našeg sina što pre odveli na lečenje. Mi smo čak morali da otvorimo i svoju Fondaciju kako bismo uopšte mogli da odgovorimo svim finansijskim zahtevima koje ova bolest traži. Viktor mora svakodnevno da se previja specijalnim zavojima, a samo jedan košta 7.000 dinara. Dnevno nam trebaju tri, znači na mesečnom nivou 90, a država nam daje svega 16. To je za duplo bolje od osam koliko se ranije dobijalo, ali je i dalje nedovoljno. Mi samo za to mesečno dajemo 4-5 hiljada evra, i ne samo mi, nego i ostali oboleli - priča Milena i dodaje da je to samo deo troškova koje izdvajaju za Viktora i saniranje posledica njegove bolesti.
- Gde su troškovi raznih krema, specijalnih mrežica i odela koji su potrebni, a samo jedno od njih košta 250 evra i naručuje se iz Velike Britanije, oboleli ne mogu da jedu bilo kakvu hranu zbog oštećenja sluznice usta, jednjaka (...), gde su troškovi suplemenata da bi mogli da rastu i razvijaju se. Mesečni troškovi samo za saniranje posledica Viktorove bolesti prelaze i više od 10.000 evra. Mi nismo to mogli da izdržimo i rešili smo da otvorimo Fondaciju i sve to iz nje sada finansiramo. Šta rade ostali ne znam, snalaze se... I ovo je još jedan razlog zašto država mora da stane iza nas, jer retko koja porodica u Srbiji ovolike troškove bi mogla bez pomoći drugih da podnese.
PRessSerbia
#3030, #BudiHuman, #DeteLeptir, #Leptir, #Viktlr, #ViktorPutica #PRessSerbia #PRessSrbija
Нема коментара:
Постави коментар